La batalla de mi madre

Todo empezó en el año 2000, fecha en la que mi madre fue diagnosticada con el síndrome de Osler Weber. Cabe mencionar que los síndromes no tienen cura, únicamente se controlan, dicho síndrome se caracteriza por presentar hemorragias nasales o internas, las cuales al principio eran leves y muy controladas, sin embargo, a medida que los años pasaron se fueron haciendo cada vez más y más frecuentes, más intensas y con duración a veces de días, por lo tanto se hizo presente un cuadro de anemia crónica,  por lo que mi mamá requería de transfusiones.

Al inicio de este proceso nos dimos a la tarea de conseguir donadores de sangre, en ocasiones llegamos a reunir a más de 20 personas dispuestas a donar, de las cuales cuando mucho, 3 eran las que finalmente cubrían los requisitos para la donación. Así nos la llevamos durante 5 años hasta que se nos acabaron las opciones, ya que un donante puede contribuir a la causa dos veces al año. Fue transcurriendo el tiempo hasta que la gente por un motivo u otro ya no podían apoyarnos. Las alternativas se fueron acabando y sucede te vas quedando cada día más y más solo con “tu problema”.

La cantidad de sangre que necesitaba mi madre excedió las buenas intenciones de la gente que estaba dispuesta a ayudar; en ocasiones le llegaron a pasar hasta 3 unidades en un mismo día y al tercer día se presentaba una hemorragia. Transcurridos 10 años la situación ya nos había rebasado y por mucho, debíamos no sé cuántas unidades a los bancos de sangre generando un desgaste emocional importante en todos nosotros (mamá y mis hermanos), sentíamos miedo al saber que necesitaba las transfusiones y no contar con más donadores, teníamos coraje porque la situación era incontrolable, tristeza de ver el deterioro de mi madre, ver como día a día perdía calidad de vida. Mis hermanos y yo teníamos muy claro que no había remedio para el padecimiento, recuerdo que durante la evolución de la enfermedad siempre luché por conservar la unión familiar, como tanatóloga, sé de varios casos en que después de la muerte, los sobrevivientes no vuelven a tener contacto entre sí, la relación termina, se desconocen como familia y yo no estaba dispuesta a que esto nos pasara después de que mi madre partiera, así es que en el 2013 le mandé el siguiente texto a mis hermanos:

En la vida todos tenemos personas que son importantes o que significan mucho para nosotros , MIS HERMANOS son eso y más para mí, cada día la enfermedad de mi madre ¡nos pone al límite, nos hace estar tensos, nos desgasta! Y de pronto… explotamos por todo y por nada, llevamos 13 años en este tenor de zozobra, de coraje, de impotencia, de miedo, viendo como la situación va creciendo cada día y nos rebasa, vemos que no termina y tampoco podemos hacer nada al respecto, sólo esperar y en este angustiante compás, de pronto nuestras emociones se desbordan sin control. También acepto que todos estamos poniendo lo mejor de nosotros para seguir unidos, para apretarnos unos con otros, para sentir que siempre vamos a estar juntos, los quiero y a todos les agradezco su disposición, su tiempo y sus palabras de ánimo para continuar hasta el final.

Finalmente mamá falleció año y medio después.

Enfrentamos nuestro duelo y sí hubo un distanciamiento para que cada quien procesara de forma personal su pérdida, sin embargo hoy por hoy seguimos unidos y más fortalecidos.

Cuando tenemos pacientes con procesos de enfermedad prolongados es muy importante el manejo de los sentimientos y las emociones, es de vital importancia la comunicación y el respeto entre los involucrados, también se debe encontrar tiempo para no dejar de lado el aspecto social, la reunión con los amigos, la fiesta, el cafecito con las amigas, pues todo esto nos da la oportunidad de liberar estrés, de desahogarnos, de no sentir tan pesada la inevitable realidad.

La intención de este texto es que le sea útil a alguien, y un tributo para mi madre Lourdes Niño Palacios por esa tu gran batalla, desde el instante de tu partida pasaste a un lugar en donde todo es bello y donde el dolor no existe, sabemos que ahora descansas y estas bien.

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